Viața cu scleroză multiplă nu este una ușoară pentru pacienți, dar nici pentru cei care au grijă de ei. Pentru a înțelege mai bine aceste lucruri, cercetătorii români realizează un studiu.
Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central, pentru care nu există vindecare, dar există tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii. Boala nu este ereditară, contagioasă sau infecțioasă, afectează mai multe femei decât bărbați, cu o proporție de trei la doi și apare în general între 20 și 40 ani, uneori mai devreme.
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA – anunță începerea unui studiu în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă (SM), îngrijitorilor și familiilor, despre impactul SM și modul în care sunt afectați.
„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor să participe la acest studiu prin completarea chestionarului – bit.ly/pacienti-sm, bit.ly/ingrijitori-sm. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu SM.” spune Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.
Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se derulează până în luna septembrie inclusiv. Campania se va desfășura online pe platformele APAA (Facebook, YouTube, web-site-ul www.apaa.ro) și se va încheia cu prezentarea în cadrul unei mese rotunde a rezultatelor studiului privind impactul SM și nevoile celor afectați.
Citește și: Tot ce trebuie să știi despre blefaroplastie înainte să recurgi la această procedură
Citește și: Peste 14% din populația lumii a avut boala Lyme. Cele mai multe îmbolnăviri, în Europa Centrală
Citește și: De ce este important psihologul pentru pacienții de oncologie
Citește și: OMS caută un nou nume pentru variola maimuței, pe motiv că cel actual este discriminatoriu
#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroză Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că SM afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.
Aparținătorii pacienților cu scleroză multiplă își iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evoluției bolii. Asta, deși nu au pregătirea medicală sau psihologică necesară. Chiar și în cazurile în care pacientul beneficiază de ajutor profesionist, aparținătorii participă activ la procesul de îngrijire.
Asumarea îngrijirii unui pacient diagnosticat cu o afecțiune autoimună precum scleroza multiplă poate avea un impact puternic asupra unui aparținător. Viața sa se schimbă, în centrul ei fiind persoana care are nevoie de asistență. Pe măsură ce boala înaintează și dependența pacientului crește, povara devine tot mai grea. Aparținătorul se poate confrunta cu frustrări și frici legate de viitor, poate avea senzații de vinovăție, tristețe și alte schimbări negative în stilul lui de viață. Toate aceste trăiri emoționale pot periclita starea de sănătate a aparținătorului.
„Boala aceasta unește pacienți de aparținători, aparținători de alți aparținători și pacienți de alți pacienți. Afecțiune înseamnă acum mai mult decât oricând și boală, și dragoste față de cineva”, spune Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.